ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ

Красивые, молодые, энергичные, полные планов на будущее, они встретились, как старинные подруги, хотя знакомы всего несколько месяцев, а кого-то вообще увидели впервые. Им есть о чем поговорить и поспорить, все их интересы вращаются вокруг благополучия детей, родных и даже незнакомых. Они – мамы, беззаветно любящие сыновей и дочек, не похожих на других, они воспитывают детей-инвалидов. В Талицком городском округе проживает 278 особых детей.

Мамы решили объединиться ради детей. Пришли с идеей к начальнику управления социальной политики Е.С. Алемасовой. Она их поддержала, и вот 16 октября состоялась их первая встреча.     

 «Мы не хотим  быть «серыми мышками», забитыми бытом, затюканными обстоятельствами, сидящие вместе с детьми в четырех стенах! Да, у нас много проблем, и мы должны их решать не поодиночке, а  вместе», — сказали мамы детей с ограниченными возможностями здоровья.

На первую встречу их пришло 9, в том числе один папа. Этот факт радует. По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. Рождение больного ребенка — серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой — своя боль, свои слезы, свои радости.  Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл», но у каждого поступка есть свои причины. Хотя это уже совсем другая история.

Много лет назад  Талицкий район был одним из первых, где появилась ассоциация «Особый ребёнок», объединяющая родителей детей с ограниченными возможностями здоровья.  Потом ассоциация перестала существовать. И вот необходимость возрождения такой общественной организации назрела вновь. «Мы готовы предложить несколько форм объединения: клуб, ассоциация… — говорит заведующая социально-реабилитационным центром для несовершеннолетних С.В. Шушарина, на базе которого и прошла первая организационная встреча. – И мы, и мамочки готовы встречаться и сотрудничать – и это главное».   

Добро пожаловать на реабилитацию

  Ребёнку с ограниченными возможностями здоровья  нужна и важна реабилитация.  В Талицком городском округе особые дети  могут пройти  реабилитацию в стационаре социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних, что располагается   в п. Пионерском. Об этом рассказала специалист стационара Н.В. Антропова.  С начала нынешнего года реабилитацию в стационаре прошёл 41 ребёнок с ограниченными возможностями здоровья со всего района.      

Каждый ребёнок  реабилитируется 1-2 месяца, а кто-то и три. При необходимости можно пройти курс реабилитации несколько раз  в год. И к каждому маленькому пациенту здесь индивидуальный подход.

В стационаре работает инструктор лечебной физической культуры, медсестра по массажу, другие медицинские работники,  инструктор по труду, педагоги. В процессе реабилитации используется процедура электросна, УВЧ-терапия, аппарат дарсонваль, а также  другие аппараты. В планах  – открытие физкабинета для лучшего курса реабилитации.  

Возможно совместное пребывание с ребёнком в стационаре, приветствуются здесь и   родительские посещения. После курса реабилитации родителям даются необходимые рекомендации.

Кроме того в социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних предусмотрены и так называемые  нестационарные формы обслуживания. Это когда психолог и социальный работник выезжают непосредственно в семьи, где воспитываются особые дети. С начала 2013 года на дому специалисты посетили 125 детей с ограниченными возможностями здоровья.

Также на трёх пилотных площадках – в Талице, в Бутке и в Паново – работает клуб  «Равные возможности» для людей с ограниченными возможностями здоровья. Заседания клуба проходят каждый квартал, проводятся различные мероприятия и благотворительные акции.  Совсем недавно стартовала акция «Вместе», приуроченная к декаде инвалидов, начнется которая 6 декабря. В рамках акции организована серия добровольческих мероприятий и инициатив, призванных оказать адресную поддержку детям-инвалидам и семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями.  К примеру, нескольким семьям, где есть дети-инвалиды, нужен сухой бассейн. Хотя важна не только материальная помощь. 19-летняя девушка с ограниченными возможностями здоровья ищет волонтёра, который научит её пользоваться ноутбуком. У неё есть мечта — найти друзей в разных уголках страны.  

Они не изгои

 Главный повод для разногласий между родителями особенных детей и чиновниками — это коляски. В ИПР чаще всего пишут просто: «Кресло-коляска для детей с ДЦП», не указывая дополнительные функции — угол наклона сиденья, высота подставки для ног, боковые фиксаторы для туловища, ремни-крепления и т.д. Каждому ребенку в зависимости от особенностей заболевания требуется свой набор опций.

Наталья Михайловна, мама особенной девочки, которой 4,5 года, обозначила эту проблему: «Технические средства реабилитации заказываем по картинкам, ждём заказ по 8-12 месяцев. Я заказала дочке стульчик, он пришёл через 8 месяцев. За это время ребёнок вырос, и он нам только-только. С коляской тоже проблема. Нам нужна лёгкая детская кресло-коляска с ремнями-креплениями, а нам выдали взрослую большую, тяжёлую, что у меня спина  заболела её поднимать. И ещё остро стоит у нас вопрос с кроваткой. Ребёнку скоро пять лет, а она до сих пор спит в маленькой кроватке со спинками. Нам нужна такая же, но большего размера, и чтобы к полу прикручивалась. Хоть бы кто помог чертежи сделать, я бы её изготовление заказала».  

Сразу несколько мам детей с ограниченными возможностями здоровья подняли проблему избыточного веса у своих детей: «У меня в 14 лет сын весит 94 кг», «А у меня в 13 – больше 120 кг, и  ежегодно мы набираем по 10 кг. Ест он помногу и каждые полчаса. Иначе становится агрессивным».           

Был задан вопрос о социальной няне для детей-инвалидов, которая бы за небольшую плату оставалась с ними в случае, когда маме необходимо отлучиться по делам. Пока такого специалиста в Талицком городском округе нет.

Чтобы не замыкаться на своих проблемах, родители детей – инвалидов  и решили объединиться. Именно здесь они открыты и наиболее понятны другим людям с такими же проблемами. Родители не должны стесняться своего ребенка.  В этом вопросе  хорошо поможет разобраться психолог СРЦН И.В. Сизикова. Ведь  семья, только семья поможет ребенку — инвалиду полноценно жить в обществе, а не быть его изгоем.

 И тут важна любая поддержка. К примеру, в ближайшее время будет организована выставка-продажа различных поделок, сделанных руками людей с ограниченными возможностями. Если это будет продаваться, то в перспективе в одном из талицких магазинов открыть уголок для продажи таких изделий.   

На встречи  можно прийти с ребенком. С ним поиграют специалисты социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних. Проблема в том, что зачастую у мамы ребенка-инвалида нет времени на себя. На помощь себе. Все время на руках ребенок, ему нужно уделять время, энергию, силы, а где им самим потом брать эти силы и ресурсы? Я думаю, что на этих  встречах  мамы смогут немножко подумать и о себе...

Понятно, что в момент изменить общественное мнение  у нас просто нереально. Но хотя бы начать откровенный разговор на эту, для многих болезненную, тему  давно пора. 

P.S. Следующая встреча родителей детей-инвалидов состоится 1 ноября, в 14-00, в СРЦН, г. Талица, ул. Луначарского, 72. Присоединяйтесь!