Жизнь вопреки

Если человек не может ходить, то это не означает, что он не может жить и радоваться жизни.

Посмотрите на эту улыбчивую девушку, и вы со мной согласитесь. Даше Шевелёвой – 18. Но она по-прежнему искренними, наивными глазами смотрит на мир. Она умеет радоваться самым простым вещам, и живёт вопреки диагнозу, боли и благодаря своей любящей семье.

Даша – третий ребёнок в семье. У неё есть ещё сестра и брат. «Беременность протекала нормально, — рассказывает её мама. – У нас был резус-конфликт, но родилась Даша здоровая. А на третьи сутки она пожелтела, билирубин поднялся до 495. Потом настал критический момент – отёк мозга, реанимация, дочка оказалась на грани смерти».

Из-за резус-конфликта вырабатывается много непрямого билирубина: он проникает в ядра клеток головного мозга. Эта болезнь называется «ядерная желтуха», она может привести к тяжелому поражению мозга.

В девять месяцев Даше поставили диагноз – детский церебральный паралич в форме спастического тетрапареза.

В мире примерно 17 миллионов человек с ДЦП. И эта цифра постоянно растет. Людям с ДЦП всю жизнь приходится бороться. Но не только со своим недугом. Неприятие общества и непонимание проблемы, пожалуй, самое сложное для них и для их семей. 350 миллионов – это люди, которые тесно связаны с ребенком или взрослым с ДЦП.

Диагноз «детский церебральный паралич» (ДЦП) в России, по разным данным, ставится в четырёх — шести случаях на 1 тыс. новорождённых. Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности. Термин – ДЦП – был предложен Фрейдом в 1893 году.

Вылечить эту болезнь невозможно, научить такого ребенка жить в социуме тяжело. Рождение ребенка с таким заболеванием — это всегда испытание для семьи.

«Я испытала всё, что ощущает любой родитель особого ребёнка. – рассказывает Любовь – Чувство страха, страха диагноза, гонка за реабилитацией и волшебной таблеткой. А потом поняла, что главная таблетка – это любовь».

Быть родителем непросто, но если справиться со здоровым ребёнком способен практически каждый человек, то для воспитания детей с особыми потребностями нужна особая сила духа.

Даша не умеет ходить и практически не говорит. Но у неё есть мама Люба, которая понимает дочку без слов, по жестам и мимике. А также у Даши есть папа, сестра и брат. Они все вместе, все с ней проходят сложный путь.

Спастический тетрапарез (он же — двусторонняя гемиплегия) — форма детского церебрального паралича (ДЦП), при которой поражаются и руки, и ноги. Болезнь нельзя вылечить полностью, но можно добиться улучшения. Медицинская помощь детям с ДЦП необходима, чтобы снизить болезненность мышц и в большинстве случаев улучшить двигательные навыки.

«Больницы, санатории, курсы массажа, — рассказывает мама Люба. — Активные занятия необходимы минимум до 15–16 лет, пока ребенок еще не вырос: сейчас всё сводится к поддержанию. Стараюсь по возможности делать с ней гимнастику. Массаж – очень дорогое удовольствие. К сожалению, не все средства реабилитации доступны по карте Ипра, некоторые приходится покупать за свой счёт. Хотелось бы, чтобы у нас в Талице был центр реабилитации, где можно было бы бесплатно проходить курсы массажа и ЛФК. Дочка у меня лежачая, и мы очень ограничены в передвижении. Два раза в год к нам приезжают специалисты из ЦРБ для оказания медицинской паллиативной помощи. У нас есть две коляски, одна комнатная, другая прогулочная. Но гуляем мы только весной и летом. Очень сложно особому ребёнку обеспечить комфортную среду, но мы стараемся. Мы даже возили Дашу на море, правда только один раз».

После того, как ребенку поставлен диагноз ДЦП, жизнь его семьи делится на «до» и «после». «После» – это реабилитация, упражнения, процедуры. Представьте только на одну минуту, что вы живете в ситуации, когда вам больно каждый день. И вы не знаете, когда эта боль прекратится, и вы даже не можете никому рассказать об этой боли. А Даша так живёт уже 18 лет. Вся её жизнь – борьба.

Но в то же время Даша — самый обычный человек со своими привычками, слабостями и радостями. Она практически не говорит, но всё понимает. Даше нравятся мультфильмы и когда мама читает ей сказки. Она любит, чтобы кто-то был рядом. Наверное, так она чувствует защиту от большого мира, который так близок, но и так далёк от неё.

Свердловская область вошла в число регионов, где проживает большое число людей с ограниченными возможностями здоровья. По данным Росстата, на Урале сегодня зарегистрировано 291 тысяча инвалидов.

Больше всего людей с ограниченными возможностями здоровья проживает в Москве — больше 1 миллиона человек, Санкт-Петербурге — 607 тысяч человек и Краснодарском крае — 452 тысячи человек. Урал оказался в списке на 7-м месте.

Всего в России на данный момент живет 11,9 миллионов инвалидов.

Фото из семейного архива Шевелёвых.